La endometriosis es una enfermedad crónica, generalmente progresiva e incapacitante, y en al menos el 50% de las mujeres afectadas recurrente cuya causa es desconocida a día de hoy. Afecta a un número importante de mujeres , entre un 10 y un 15% de la población femenina, lo que se traduce en más de 2 millones en España, 14 millones en Europa y 176 millones en todo el mundo.
La endometriosis, como su etimología indica, es una enfermedad del endometrio (sufijo -osis equivale a enfermedad). En ella, se presenta tejido endometrial fuera de su ubicación habitual en una mujer sana, que primordialmente se localiza en la zona genital (ovarios, capas externas del útero, trompas), para ocupar órganos ajenos a este sistema reproductor, como intestinos, colon, riñones, uréteres, vejiga, dándose incluso casos de endometriosis pulmonar/pleural, cerebral, linfática, pudiendo afirmar que una paciente de endometriosis puede sufrir ocupación de endometrio en cualquier parte de su cuerpo.
Sus síntomas suelen ser dismenorrea (menstruaciones dolorosas), dolor durante y después de las relaciones sexuales, problemas reproductivos (infertilidad/esterilidad), Dolor abdominal y/o pélvico, sangrados abundantes y/o irregulares, trastornos intestinales, trastornos urinarios, cansancio o fatiga crónica, entre otros. Cabe destacar que existen mujeres asintomáticas cuyo avance de la enfermedad es alto, y de la misma forma, mujeres que padecen fuertes síntomas estando en grados iniciales, por lo que podemos afirmar, que aunque lo normal sería a más avance más síntomas, no es una norma en la endometriosis.
De igual manera que en el cáncer, nos encontramos con cuatro grados, que van del leve, moderado, grave y severo, siendo su último grado 4 severo la forma más agresiva de la enfermedad, pudiendo mermar de manera definitiva la calidad de vida de la paciente, incapacitándola para el desarrollo de una vida normal, o incluso causarle la muerte por problemas derivados de una infección peritoneal, sepsis o pérdida de un órgano vital. Al menos el 15% de las enfermas de endometriosis sufren este grado, quedando fuera de baremos de incapacidad y no siendo tratadas con la seriedad de la patología que las invade. El tiempo medio para la emisión de un diagnóstico sufre un retraso cercano a los nueve años y se calcula que una paciente visita a cinco médicos distintos –médicos/as de familia, ginecólogos/ as y otros/ as especialistas- hasta que se le diagnostica la enfermedad. Durante este período las pacientes sufren, además de los problemas derivados de la enfermedad, una considerable disminución de su calidad de vida debido al estrés, el desconocimiento y la incomprensión social, familiar y en muchos casos médica.
Al mismo tiempo, la endometriosis es la mayor causa de infertilidad femenina que se conoce, ya que ocupa cifras que rozan el 50% de los casos de infertilidad por sí sola. Esta infertilidad se puede deber bien a la destrucción del tejido ovárico tras múltiples endometriomas e intervenciones quirúrgicas en casos de endometriosis ováricas, incluso pudiendo perder la paciente todo el tejido ovárico, o bien por problemas de implantación, al estar avanzada la enfermedad.
La normalización del dolor femenino, es la primera causa del ostracismo y desconocimiento social al que nos vemos sometidas. Es por ello que necesitamos que rompas este silencio con nosotras y nos ayudes a dejar de ser INVISIBLES.
176 MILLONES DE MUJERES NECESITAN QUE LAS AYUDES
Protocolos
Protocolos de salud
Poner en práctica la guías de atención a mujeres con endometriosis, tanto la Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del 2013, como su predecesora la Guía de atención a mujeres con endometriosis en el Sistema Sanitario Público de Andalucía(SSPA) del 2009, recientemente actualizada en Marzo de 2018.
Son nuestros protocolos básicos para nuestra asistencia especializada. Todo lo que necesitamos se encuentra en ellas. Por ello, es vital su cumplimiento e implementación en todo el territorio nacional. Necesitamos protocolos específicos para toda España, ya que la Endometriosis es un "traje a medida" en cada paciente, y no sólo en su tratamiento, sino en su misma detcción.
La Guía Nacional, desde 2013, ni se ha actualizado ni implementado, y estamos a la espera de su futura actualización. La andaluza se ha actualizado y está en proceso de implementación.
| Guía Nacional (SNS) | Guía Andaluza (SSPA) |
Unidades de multidisciplinares de referencia
Tal y como marcan ambas guías, son necesarias unas unidades de trabajo multidisciplinar de referencia para los casos más severos. Una mínimo por Comunidad Autónoma.
Actualmente, de manera oficial, sólo existen las dos Andaluzas de Málaga y Sevilla.Existen unidades ya formadas en otras comunidades, pero ni siquiera se les ha contemplado su nombramiento oficial, lo cual pone el peligro la continuidad de ese trabajo constantemente.
Por otra parte, la falta de fondos de cohesión interterritorial, ha provocado que no se efectúen derivaciones en casos graves de una comunidad a otra que si tenga unidad de referencia. Necesitamos que hasta que todas la comunidades estén cubiertas en este aspecto, estas derivaciones se efectúen, ya que estas pacientes corren riesgo para su salud muy severos.
Reproducción asistida
Se debe garantizar el acceso a las técnicas de reproducción asistida en condiciones de igualdad de oportunidades y de equidad. No podemos perder años en listas de espera.
Los tratamiento deben ser específicos para mujeres con endometriosis, ya que la hormonación puede agravar nuestra patología.
La endometriosis se considera con un alto factor de iatrogenia(daño adquirido) al igual que el cáncer de ovarios, sin embargo no podemos acceder a la congelación de óvulos o a la ovodonación como las pacientes de cáncer
Concienciación sanitaria
Formación de los profesionales de la salud
Se debe incrementar la formación del personal sanitario de atención primaria, utilizando los protocolos (guías) elaborados por el Ministerio.
Así mismo, potenciar la formación específica de los ginecólogos en el conocimiento de la enfermedad y en las técnicas adecuadas para su diagnóstico y tratamiento. No todos los casos son grados avanzados, afortunadamente, por lo que el grueso más importante de pacientes pueden ser atendidas en ginecología, siempre y cuando estén formados.
formación de radiólogos en nuestra patología es también fundamental, ya que la enfermedad muchas veces se ve, sólo cuando se sabe ver. En este caso este factor es determinando para la detección precoz.
Es de extrema urgencia facilitar la derivación de pacientes entre los diferentes niveles del SNS y entre las distintas comunidades autónomas hasta que no se implanten las unidades en todo el territorio estatal.
Detección precoz de la enfermedad
Una paciente diagnosticada de forma temprano en un grado leve o moderado, es muy probable que no pase a uno grave, siendo ataja la enfermedad, que aunque crónica, no tiene por qué implantarse por el peritoneo dejando lesiones muy graves en otros órganos con secuelas de por vida.
La atención ginecológica a mujeres muy jóvenes, e incluso adolescentes que sufren anomalía y dismenorreas constantes es fundamental en el diagnóstico precoz de la enfermedad.
Una paciente abordada de forma precoz, hace posible una vida normal en todos los aspectos, sociales, sanitarios y laborales, de lo contrario, una vez se cruza el umbral de la gravedad, estas mujeres quedan incapacitadas para una vida normal y laboral.
Vigilancia sobre los medicamentos indicados para la endometriosis
La Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios debe realizar una fármacovigilancia efectiva sobre los medicamentos indicados para la endometriosis.
Existen sospechas fundadas de que los ensayos clínicos sobre estos medicamentos están totalmente sesgados, por lo que los fármacos pueden tener riesgos desde su diseño. Podemos estar poniendo en riesgo la salud de las mujeres.
En este sentido, las responsabilidades por los daños que produzcan estos fármacos tendrán que dilucidarse entre la industria farmacéutica, los médicos y las agencias de control y supervisión de medicamentos.
Concienciación social
Difusión y concienciación social
Promover y difundir como asociación de afectadas campañas de difusión para conseguir una mayor concienciación y sensibilización de la sociedad sobre la endometriosis y la realidad que esta conlleva para las pacientes.
Sensibilizar a la sociedad sobre el desconocimiento a día de hoy de la salud femenina.la menstruación no debe incapacitar, si es así, hay un problema.La iniciativa ciudadana es fundamental para conseguir progresos en nuestro sistema.
Estas campañas se llevan a cabo desde mesas informativas en hospitales, conferencias, reuniones institucionales y con grupos políticos(ellos son los representantes de la ciudadanía y deben estar informados), concentraciones, conciertos, carteles informativos, campañas de difusión, redes sociales, y todo aquello que nos pueda hacer visibles, siempre con nuestra máxima, ayudar a la mujer que sospeche tenerla o que la padezca.
Promoción de la investigación en el tratamiento de la endometriosis
Es un aspecto clave para afrontar esta enfermedad y garantizar el derecho a la salud de las mujeres y por lo tanto, promover la investigación de la misma, investigación bastante escasa dado el amplio grupo de afectadas de la patología.
A día de hoy sólo tenemos administración de hormonas y cirugía, en muchos casos muy frecuentes y poco distantes en el tiempo, cirugías que causan más lesiones y más adherencias.
Las mujeres con Endometriosis tienen mayores probabilidades de sufrir otras enfermedades del aspecto autoinmune, por lo que se perfila como otra más, no pudiendo afirmarse ya que como decimos, falta investigación en este aspecto.
Es fundamental la concienciación en los aspectos relacionados con la salud ambiental y sus efectos en endometriosis, ya que viene muy relacionado debido al alto índice de dioxinas a las que nos vemos sometidos actualmente.
Modificación criterios de determinación de incapacidades laborales y grados de discapaci.
Tenemos 4 grados, siendo los dos últimos los causantes de una serie de incapacitaciones permanentes en las pacientes, pero no olvidando que los dos primeros también lo son en muchos casos, quizás no dejando secuelas, pero sí son motivos de bajas e incapacidades al menos temporales. Es necesaria una modificación de la ley, obsoleta y que no contempla a día de hoy la perspectiva de género.
Es de vital importancia para mujeres que son jóvenes, integrarse en la sociedad, pero con el reconocimiento pertinente en caso de secuelas importantes de la enfermedad. Si es tu caso, en nuestra página encontrarás qué pasos seguir.
Ahí viene el Sol
Porque nuestra lucha no tiene frenos, porque los cambios son buenos, porque somos un equipo de mujeres valientes que no van a parar hasta que la ENDOMETRIOSIS deje de ser una desconocida, porque 2 millones de endohermanas necesitan un mundo mejor, pensamos, que ahí viene el sol. Viene el sol porque algún día lo conseguiremos, viene el sol, porque el sueño de mejorar la calidad de tantas mujeres debe ser una realidad, viene el sol porque cada una llevamos un pedacito dentro, al que sólo hay que dejar salir...Así que, a todo volumen #HereComesTheSun
Nuestra forma de actuar
Defendiendo siempre la SANIDAD PÚBLICA, e intentando seguir nuestras líneas básicas de actuación que puedes encontrar en esta web, siempre ayudando, informando y orientando a las enfermas de endometriosis y asus familiares, estos son nuestros 4 grandes núcleos de actuación:
Nuestra labor es la de hacer ver nuestra situación a los respectivos órganos de gobierno del estado, y trabajar con ellos a nivel administrativo para el cumplimiento de nuestros protocolos de salud
Los disruptores endocrinos parecen tener buena parte de la culpa de esta epidemia silenciosa que sufrimos las mujeres, pero necesitamos investigación para ello. Desde ADAEC fomentamos está investigación por la vía pública
Quienes somos
ADAEC nace de la necesidad de dar voz a las enfermas, de ayudarlas a romper el silencio en una sociedad que las ignora, siempre encauzando nuestra lucha por una sanidad PÚBLICA, que es de todos y es de derecho. ADAEC no es más que un gran grupo de trabajo, de mujeres comprometidas con una causa en la reivindicación de derechos sanitarios, concienciación y ayuda a las afectadas.
ADAEC somos las mujeres que participamos en ella, en su mayoría las componentes activas de las delegaciones de una antigua razón social, algunas con puestos de responsabilidad a nivel estatal o en sus propias delegaciones. ADAEC es cada una de las mujeres que trabajan por ella, por todas, sacrificando su tiempo libre, algunas con serios problemas de salud e incapacidad reconocida, y que no cesan en su empeño para conseguir un mundo mejor y en IGUALDAD para todas nosotras. ADAEC son las componentes de esas delegaciones que acuden a mesas informativas, eventos, se reúnen, apoyan investigaciones con su asistencia y se comprometen con una labor. Pero ADAEC no es sólo eso, no sólo son sus socias, simpatizantes o colaboradoras, ADAEC SOMOS TODAS, todas las enfermas, familiares o allegados que necesitan ayuda, que quieren romper este silencio a voces, y que reclaman una IGUALDAD en la salud femenina y en los derechos básicos en materia de Seguridad Social.
Por ello, recogemos los fundamentos básicos del derecho a la salud de la mujer, así como el derecho al reconocimiento social de la enfermedad, invisible para gran parte de nuestro sistema institucional, médico y social.
Nuestra labor, además de luchar y difundir por conseguir unos derechos fundamentales, está en el hacer sentir a las afectadas y sus familias que no están solas en esta sociedad que normaliza nuestro dolor, y que nos tienen a nosotras para lo que necesiten, porque la sororidad entre nosotras debe ser un hecho.
ADAEC Estatal lucha a nivel nacional a través del trabajo con instituciones públicas, y manteniendo un servicio de ayuda a las pacientes de forma telemática, se encuentren donde se encuentren. De igual manera, ADAEC lucha a través de sus delegaciones provinciales y autonómicas, que van en ascenso, en pequeños grupos locales, provinciales y regionales, en donde la ayuda es directa, y a su vez su visibilización en medios y eventos durante todo el año es constante.
Por eso podemos decir que ADAEC tiene como fines fundamentales los siguientes:
NUNCA TE RINDAS MARIPOSA...
El DOLOR nos ha CAMBIADO, pero ahora somos MÁS FUERTES
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