La Escuela de Pacientes en Canarias estudia incluir la Endometriosis

El 14 de mayo fue presentada ante la ODDUS (Oficina Defensa Derechos Usuarios Sanitarios) la Iniciativa de que la Endometriosis fuese incluida en la Escuela de Pacientes

por Esther Fernández

Técnico Superior en Integración Social. Delegada Adaec Canarias.

Endometriosis: una enfermedad incurable, crónica, muy grave, progresiva, recurrente, compleja, impredecible e incapacitante, que altera francamente la calidad de vida de las pacientes en todas las esferas. Lo más sorprendente es que afectando a un número tan importante de población femenina, entre un 10 y 15%, traduciéndose en más de 2 millones en España, 14 millones en Europa y 176 millones en el mundo, sigue siendo desconocida socialmente, permaneciendo en la invisibilidad un gravísimo problema de salud pública pendiente de abordar.

Es una enfermedad que sólo sufren las mujeres, adolescentes y niñas en edad fértil, dado que, como su nombre indica, tiene que ver con el “endometrio”. La etimología la define como una enfermedad del endometrio (sufijo -osis equivale a enfermedad). Significa la implantación y crecimiento benigno de tejido endometrial fuera de su lugar habitual, siendo las localizaciones más frecuentes el ovario y el útero (ambas ocupan el 75% de los casos) aunque según  grado y evolución de la enfermedad pueden verse afectados más órganos como: colon, vejiga, uréteres, riñones, bazo, vesícula, hígado, pulmón (sufriendo de neumotórax), ojos y hasta el cerebro en los casos más raros, por lo tanto, podemos afirmar que una paciente de endometriosis puede sufrir ocupación de endometrio en cualquier parte de su cuerpo.

Este tejido endometrial tiene dependencia hormonal del ciclo menstrual, ocasionando sangrado y desprendimiento del mismo con la menstruación. Tiene capacidad para crecer, infiltrar e incluso diseminarse de forma similar al tejido tumoral, pero su transformación maligna es muy rara. Es una enfermedad crónica que, en al menos el 50% de las mujeres afectadas, es recurrente y progresiva, desconociéndose la causa que la produce y sin una cura por el momento. Sus manifestaciones clínicas abarcan un amplio espectro, desde pacientes asintomáticas hasta formas que precisan intervenciones quirúrgicas imprevisibles a lo largo de toda la vida para eliminar los injertos y adherencias de tejido endometrial.

Las pacientes viven sólo con paliativos para el dolor, analgesia que va siguiendo pauta ascendente y tratamiento hormonal que, no financia la Seguridad Social. En la actualidad, el Sistema Nacional de Salud no diferencia la función anticonceptiva del tratamiento hormonal fundamental que requieren las pacientes de Endometriosis que, contribuye a ralentizar el avance de la misma. Ni aun teniendo Discapacidad/Incapacidades reconocidas por Endometriosis, independientemente de la situación laboral y económica, incluso es situaciones de desempleo y sin ingresos, las pacientes de Endometriosis, han de abonar al 100% la farmacología hormonal de forma vitalicia. Las cirugías imprevisibles que precisan las afectadas a lo largo de toda su vida, rompen por completo su trayectoria laboral y económica.

Sus síntomas suelen ser dismenorrea (menstruaciones dolorosas), dolor durante y después de las relaciones sexuales, dolor abdominal y/o pélvico, sangrados abundantes y/o irregulares, náuseas, vómitos, trastornos digestivos, intestinales, trastornos urinarios, cansancio o fatiga crónica, entre otros. Existen mujeres asintomáticas cuyo avance de la enfermedad es alto, así como también mujeres que padecen fuertes síntomas estando en grados iniciales.

La Endometriosis es la primera causa de Infertilidad, con un tiempo medio estimado en retraso de diagnóstico correcto de 9 años, tiene una incidencia directa en la natalidad, de hecho, recientemente “Diario de Avisos” sacaba en sus contenidos informativos el titular: “Canarias tiene la natalidad más baja de España y en las islas occidentales hay un problema de envejecimiento”.

Para saber más:

 

https://eldia.es/canarias/2018-05-12/15-Sanidad-implanta-escuela-pacientes-todo-Archipielago.htm

Ante este gravísimo problema de Salud Pública, oculto en el diagnóstico sanitario de Canarias, siendo la insularidad y nuestra condición de Región Ultraperiférica, dificultades territoriales añadidas para las afectadas de esta CCAA, suma  complejidad de estar conectadas, de apoyarnos las unas a las otras, del conocimiento del mapa, recursos y profesionales sanitarios especializados, suponiendo además un esfuerzo económico, personal, familiar, inasumible para la gran mayoría, las derivaciones a Unidades de Referencia Multidisciplinares Especializadas en Endometriosis en Península cuando la gravedad lo requiere.

Sin embargo, en 2018 se abre una esperanza real para las pacientes canarias afectadas por Endometriosis: una moción institucional aprobada en el Excmo. Cabildo de Tenerife el pasado 26 de enero de 2018, un acuerdo en sesión plenaria exigiendo al Estado la elaboración de un Plan Nacional de Endometriosis que permita atender mejor esta Enfermedad y sus efectos.

Para saber más:

https://eldia.es/canarias/2018-05-12/15-Sanidad-implanta-escuela-pacientes-todo-Archipielago.htm

En mayo 2018, se abre otra puerta a la esperanza de abordaje sanitario para el colectivo de pacientes canarias afectadas por Endometriosis con la noticia de que Sanidad implanta La Escuela de Pacientes en todo el Archipiélago:

https://eldia.es/canarias/2018-05-12/15-Sanidad-implanta-escuela-pacientes-todo-Archipielago.htm

El 14 de mayo fue presentada ante la ODDUS (Oficina Defensa Derechos Usuarios Sanitarios) la Iniciativa de que la Endometriosis fuese incluida en la Escuela de Pacientes, recientemente implantada en todo el Archipiélago. La ODDUS es la unidad responsable del cumplimiento con efectividad de los derechos y deberes reconocidos a los usuarios del Sistema Canario de Salud por la Ley 11/1994, de 26 de Julio, de Ordenación Sanitaria de Canarias. Garantiza los derechos y deberes de los ciudadanos, así como la información suficiente en el Sistema Canario de la Salud. Atiende, tramita, resuelve las reclamaciones, solicitudes, iniciativas y sugerencias de los usuarios sanitarios. Los órganos administrativos del Departamento competente en materia de sanidad, sus Organismos Autónomos de carácter sanitario, así como los centros, establecimientos y servicios sanitarios, públicos y privados, tienen el deber general de colaborar con la Oficina en el ejercicio de sus funciones.

Esta Oficina en su dilatadísima trayectoria y existencia velando por la salud de la población canaria, con un magnífico equipo de altísima calidad humana, liderado por el anterior Jede de la misma, D. Santiago Malpica y el actual, D. Miguel Sosa, siempre ha tenido en consideración y ha puesto todos sus esfuerzos desde hace años, escuchando a las pacientes afectadas por Endometriosis, para hacer realidad que esta Enfermedad incurable salga de la invisibilidad, materializándose, por fin, un progreso que desemboca en que la Dirección de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud estime y considere:

…Que la solicitud de inclusión de la Endometriosis, dentro de la Escuela de Pacientes de Canarias, iniciativa de Dª Esther Fernández Suárez… es muy interesante la propuesta, ya que la intención es abordar todas las patologías que precisen de la mejora del afrontamiento por parte de la persona aquejada de cualquier problema crónico de salud, intentando que la formación entre iguales mejore la calidad de vida de los usuarios y sus familias, siendo la Endometriosis un problema a abordar en la misma línea. El inicio de la Escuela de Pacientes de Canarias, como ha ocurrido en otras Comunidades Autónomas, se hará en principio con las patologías más prevalentes que presentan los ciudadanos de nuestras islas, a las que se irán incorporando en su desarrollo, otros problemas de salud crónicos que requieran un abordaje mediante pacientes activos, y por tanto la Endometriosis no tiene por qué quedar fuera de su implementación… Esta propuesta se hará llegar al responsable del desarrollo de Escuela de Pacientes

Significa hacer Historia en materia Endometriosis en Canarias, una luz de esperanza que hace visibles a las afectadas del Archipiélago. Gracias a todos los profesionales y personas con responsabilidad pública, familias, amistades, parejas, compañero/as de trabajo, particulares, a todas y cada una de las personas que han contribuido en este proceso de avance. Gracias en nombre de todas las pacientes afectadas por Endometriosis, de las que lucharon en el pasado, de las que luchan en presente, y de las futuras generaciones que lucharán. Las pacientes de Endometriosis con los mecanismos adecuados desean y pueden ser clase activa, productivas, aportar muchísimo a esta sociedad.

Artículo publicado por

Autora    

Esther Fernández

Técnico Superior en Integración Social. Delegada Adaec Canarias.

Comentarios